Læs dagbog
Nomal
En side i dagbogen "live er ture op og ned "
Skrevet af Punk3000 18. maj 2023 12:01
Jeg har skriv om jeg er ønske af sige op på job jeg kan ikke mere.har får nok nu så jeg tro det er det bester af jeg stop der effer næsten7 år.
Jeg får nok først svar på mandag men det så sådan det bliv.
Der er lidt grund til det. Ene af dem er en der tro hans diagnose er sjælden men det er den ikke den er helet nomal diagnose
Jeg haf det som alt tid men det er sådan det er.
Jo jeg fejler i går nf dag som er 17 maj det er en vigtig dag for mig vigtig ind min fødselsdag da jeg brug lidt tid på af sætte fokus på min sjældne diagnose nf1 Neurofibromatose type 1 men også nf2 og schwannomatosis.
Der bliv født 120 med nf1 om dagen 15 med nf2 og 9 med schwannomatosis om dag ude i hele verden og Ca 20 om år her I dk det er en ny hver 18.25 dag. Vi er lig omkring 2.8 mio ca med alle nf diagnose