På bar bund
Skrevet af
mrwheel
Jeg er ny her sådan da, men det er mit første indlæg fordi jeg har været nevøs for at skrive her.
Hvorfor nevøs?
Fordi jeg måske mistanker min kommune for at snage i mit liv, fordi jeg er bange for at miste det jeg har.
Jeg har svært ved at forklare mig over for min familie på længere sigt. Nu har jeg lagt lidt hårdt ud, men jeg vil gerne forklare hvorfor jeg føler det sådan. Derfor vil jeg herunder beskrive mine handicaps.
Tilbage i 1994 fik jeg stillet diagnosen Juvenil Myklon Epilepsi også kaldet for JME, dengang var jeg som tidligere nævnt i lære som bager, men denne uddannelse måtte stoppes da bager er ret farligt når man har epilepsi der er ude af kontrol. Jeg var indlagt i 2 dage på Rigshospitalet og gik derfra men nul viden om epilepsi, og på Rigshospitalet havde de glemt at fortælle mig om hvad det var. Jeg havde fået at vide at der var en forening der kunne fortælle meget mere og den lå i København. Men ak flere dages leden efter epilepsiforening var forgæves, jeg fik langt om længe at vide at denne lå i Dianalund.
Efter en stund blev jeg enig med mine forældre om at jeg skulle flytte hjem igen til Odense. Og jeg har siden februar 1994 boet i Odense, jeg har været et hav af gange i behandlersystemet, som jeg skrev under HG var jeg en uge indlagt på Odense Sygehus det var jeg i 1994 og der kom selvfølgelig ikke nogle anfald.
Efter det gik det slag i slag og det endte med at jeg i oktober 1995 blev indlagt på Epilepsihospitalet i Dianalund på ungdomsafdelingen, det var en god tid og der blev observeret anfald også fordi de dels lytter til hvad patienterne siger, en episode der sidder endnu er at jeg kan huske at jeg havde været til EEG og da den så var afsluttet og de kom ind for at vække mig fortalte de mig at der ikke havde været noget, jeg bad der om at få lov til at ligge ca. 15 minutter og det fik jeg lov til og de foresatte målingen og ja det er sandt der kom et anfald, der gik det så op for dem at jeg dengang havde opvågnings epilepsi. Jeg blev udskrevet med anden medicering i februar 1996. Og henvist til privat klinik i Odense. Men dette blev ikke den sidste gang jeg skulle se Epilepsihospitalet.
Mine anfald svingede ret meget gennem tiden og i 2003 var min epilepsi igen helt ude af kontrol, troede man da - det skulle vise sig at det var gået over - altså mere eller mindre. Men ved denne undersøgelse kom jeg ud for en endnu større undersøgelse end jeg nogen sinde har været og det skulle vise sig at jeg har syndromet Klinefelter Syndrom som man kan læse mere om under "Handicaps". Men hvad er det igen en ny ting uden forklaring, denne forklaring skulle jeg først få langt senere det var først hen mod december 2006 jeg fik en forklaring om hvad Klinefelter Syndrom er. Det betyder ganske simpelt bare at jeg har 47 kromosomer hvor i mod normale mænd har 46 kromosomer. Hvilket bare betyder at jeg har et kvindeligt kønshormon for meget.
Men ud over forklaringen på syndromet kom jeg straks efter indlæggelsen på Epilepsihospitalet i Dianalund i behandling for dette syndrom, og behandlingen går i al simpelhed ud på at man skal have noget for dette ekstra kvindelige kønshormon, og her får man Testosteron, det er på sin vis det samme som mange sportsudøvere tager, men det man får fra lægeverden er mere lovligt end det sportsfolk tager. Men hvor om alt er så kan jeg bare ikke tåle denne medicin, jeg blev meget mere end arrig hver gang jeg fik denne sprøjte, i januar 2004 ligger jeg en nat og sover godt. Men med et ændre min verden sig til smerter så stærke at de ikke kan tages med medicin, det er som om jeg er blevet sparket i ryggen. Jeg fik ringet til lægevagten men nej det ville de ikke tage sig af og jeg fik med det samme at vide at det gjorde de heller ikke på Skadestuen, og ja behandler verden var hverken til at hugge eller stikke i.
Jeg fik problemer med ryggen og det skulle vise sig at det er en form for Spastisk Lammelse der opstod der, efter megen tovtrækkeri blev man endelig enige om at der var en for for Spastisk Lammelse og det var for mig en jungle at færdes i. Og var i juli 2005 tvunget til selv at skulle anskaffe en kørestol da det enten betød at jeg skulle ligge i min seng 23 timer i døgnet eller en kørestol så jeg kunne komme ud og færdes med andre og få opbygget sociale relationer. Og få socialt samvær med andre. At mange på de sociale væresteder så ikke mener at det er den bedste løsning kan jeg ikke tage mig af.
I april 2008 begyndte jeg at ryste endnu mere på mine hænder og lige siden har jeg kun oplevet total tilbagegang med hvad jeg kan og ikke kan, der er ofte mange ting jeg må droppe, der er mistanke om at jeg har en sygdom i mine muskler men de kan ikke helt finde ud af hvad der er galt, dels bliver undersøgelser standset fordi der er problemer med at finde ud af hvordan man skal tage disse prøver til undersøgelserne, dels skal en af prøverne fryses ned efter udtagningen og det volder åbenbart problemer for lægerne at finde en løsning. Ud over dette er jeg nu fast bruger af maske respirator i dagligtale også kaldet for BiPAP (non-invassiv behandling) her er det vigtigste navnet BiPAP som ofte også anvendes til personer med søvnapnød.
I løbet af 2009 og 2010 har jeg været gennem en masse forskellige undersøgelser og man har endnu ikke fundet ud af hvad det er jeg fejler med mine muskler der går døde, ved lav aktivitet, ofte det at sidde med en mus i hånden ved computeren så kan jeg med et blive så træt at jeg sidder og falder i søvn ved min computer.
Jeg har det møg elendigt med at lægerne ikke kan finde en diagnose på hvad dette r jeg fejler.
Siden maj 2009 har jeg været i gang med at søge om en BPA (hjælperordning) men min kommune mener ikke at jeg tilhører målgruppen for det, de mener at jeg har et for lavt aktivitets niveau hvilket er bort faldet med den nye hjælperlovgivning. Men nu er sagen sendt til det Sociale nævn.
Håber ikke at du som læser er blevet træt af at læse lidt om mig