Et mærket liv
Skrevet af
Rie67
Jeg høre ikke rigtig til nogen steder, det er ihvertfald sådan jeg føler det, at jeg er fundementalt anderledes, men på en for mig udefinerbar måde.
Jeg havde engang en bror og hans historie har givet ar på sjælen. Han havde et medfødt handicap, som jeg som barn holdt sige, fordi ingen vidste hvad det var og for at slippe for den tavshed der fulgte, når folk opdagede han ville dø ung - det var ulidelig.
Det hed Duchennes Muskeldystrofi og ved hans død, ville det for altid være fortid, det var det bare ikke. Vores søster blev pludseligt alvorlig syg 46 år gammel, hendes hjerte var ved at stå af, det kom der styr på (eller sådan da for det er et blivende problem), det kom lidt som et chok, Duchenne var tilbage i vores liv. Hun var nemlig bærer med symptomer, selv om der i sin tid blev sagt, på vores brors diagnose tidspunkt, at det IKKE påvirke kunne påvirke vores helbred, hvilket det kan, men det vidste de ikke dengang.
Det har vist sig at være langt mere omfattende, end vi nogensinde forestillede os og havde konsekvenser vi aldrig havde overvejet.
På onsdag skal vores søster så have pacemaker, for som Duchenne hos drenge, er det en fremadskridende lidelse, det vil sige, den forværres over tid, i denne type muskelsvind, grundet problemer med et bestemt muskelenzym. Nu har jeg så læst et sted (fagpersoner med special viden) at det ensym påvirker langt flere organer end blot musklerne, ensymet bruges bla også i hjernen, hvilket igen ville forklare den følelse jeg altid har haft, af at være fundemental anderledes end andre mennesker.
Det har jeg tænkt meget over, grundet nogle problemer jeg altid har haft, der bla omhandler arbejdshukommelsen og adfærd, for at nævne nogle, der er nemlig en hel række andre problemer der følger Duchennes bla ADHD, Autisme, socialforbi, indlæringsvanskeligheder mm.
Pointen er Duchennes har stort set ødelagt livet for os alle, i forskellige grader og det har været meget svært at forholde sig til, tænk at noget kan belaste så meget, at det trækker lange skygger livet igennem og gøre livet så svært, at man til tider kun har lyst til at opgive, bare smide håndklædet i ringen og siger "jeg gir op, jeg gider ikke det her pis mere, rend mig", "Gud din dumme skid, når jeg kommer har du en samtale til gode".
Jeg kan stadig mærke hvordan det føltes, når man sad der i mørket fuldstændig alene, tiggede og bad Gud om at hjælpe os, lade dem finde en kur og lade os beholde ham. Eller når jeg rent fysisk forsøgte at løbe fra det, jeg løb bare ud over markerne om natten og endte med at ligge et eller andet sted, skjuldt mellem buske og træer, grædende bede Gud om at lade mig dø - det gjorde ondt, på måder der slet ikke kan beskrives. Og jeg følte ikke at verden forstod, så jeg sad bare i skolen og gloede ud af vinduet, hvis jeg ellers var der rent fysisk, hvilket som ikke rigtig gjorde nogen forskel, for jeg var alligevel aldrig rigtig til stede.
Jeg kunne ikke rigtig udholde at være i vores hjem, høre på maskinerne om natten, der afhjalp følgerne af lidelsen som den skred frem. Jeg kunne ikke udholde hans drømme for en fremtid han aldrig ville få og jeg kunne slet ikke klare hans livstag med døden, da det blev tydeligt at den var nær. Da han døde, voksede jeg næsten fast i de følgende 5 dage, de næste 30 år, ude af stad til at komme vidre. Men bare sådan det var for mig og tror desværre det er for life. Jeg har selvfølgelig fået langt flere dage, med alderen, hvor jeg er ok, men væk er det aldrig og der er stadig dage hvor jeg ikke skal mindes om det.