Læs dagbog

I år

En side i dagbogen "Min start "
Skrevet af Jegkan 28. maj 2018 20:40

Jeg har ikke haft skrevet i år.

Lysten til at skrive har været der, men tankerne har været så mange steder.

Mit barn er blevet syg, jeg befinder mig i en stor gang bekymringer og bedst som jeg tror at det hele går ok, kommer der nye forhindringer på vejen.

Hun er begyndt at få krampe anfald når hun sover. Første gang måtte vi skynde os at få hende vendt om på siden, så hun ikke blev kvalt i sit eget opkast. Jeg kunne ikke gøre andet end at sidde og nusse hende imens vi ventede på ambulancen.

En masse undersøgele senere som har indeholdt ord som kræft, tumor og elipsi, fik hun et nyt anfald.

De har valgt at starte hende op på medicin for at forebygge flere anfald.

Men jeg er bekymret.
Står op om natten og tjekket hende, lægger mig inde ved siden af hende. Og jeg ved at jeg for alt i verden ikke må lade hende vide min bekymring.

For når hun går og nynner eller sidder og tegner og skriver, så er hun den hun skal være. En lille pige på vej til teenager årnene.

Men det fylder mig, jeg har en uro indeni og læser og høre kun de dårlige ting ved elepisi.

Jeg har lige været til samtale med lægen ang udtrapning af medicin... det gik ikke. Jeg hun der fra med våde øjne, hørte ordene at jeg skulle til at tænke på min vægt og at det nok ikke var nu jeg skulle stoppe.

Jeg bliver bange og ked af det. Manden har ikke de store bekymringer siger han, nu ved vi hvad det er og hvad vi skal høre hvis det sker igen...

Hvor ville jeg ønske at jeg kunne sige det samme

Kommentarer fra andre brugere

Hej :)

Jeg har selv epilepsi, det blev konstateret da jeg var 18. Jeg har den form der hedder juvenil myoklon epilepsi, som oftest er den der rammer børn/unge.

jeg har været på medicin lige siden, 2 slags. 1. slags virkede ikke på mig, så jeg nåede at få 2 krampeanfald og en hel del absencer, men da jeg kom på Deprakine/delepsine som jeg stadig er på den dag i dag, mærkede jeg intet til det. Jeg tog på men det var en del af bivirkningerne. Men ellers har jeg intet mærket til hverken bivirkninger eller epilepsi siden...

Man kan sagtens have et fuldstændig normalt liv med epilepsi, jeg mærker ikke andet til det end at jeg skal huske min medicin :) Husker jeg den, ja så er jeg home safe. Og glemmer jeg den, ja så sørger jeg for at der er nogen omkring mig der kender mig, symptomerne på et anfald, og ved hvad de skal gøre.

Jeg kan varmt anbefale at kigge på Epilepsiforeningens hjemmeside, der kan man bl.a. også få armbånd/halskæder der fortæller at man har epilepsi, plus man får en masse info.

Men jeg tænker at det vigtigste i denne sammenhæng er at tage det en dag ad gangen. Der er ingen svar endnu, så vent med at undersøge en hel masse til før du ved noget konkret.

Du er meget velkommen til at skrive igen hvis du har nogen spørgsmål :)

Håber det hele lykkes for jer :)

Skrevet af Noralie90, 28. maj 2018 23:16